El GPS es un colegial detectado en la enfermedad terminal después de descartar los síntomas como dispoxia durante dos años.
Un colegial desapareció en la enfermedad se escribió como disprexia durante dos años antes de que se detectara la condición terminal que cambia la vida.
El entonces seis años, Eddie Warman notó que su madre, Rachel (1), notó que estaba luchando hacia arriba.
Dos años después del médico de cabecera y la fisioterapia, la ansiosa familia de AD finalmente se aclaró, y en abril de 2021, se informó que su hijo Duchen tenía distribuciones musculares (DMD).
La mala enfermedad neuromascular conduce a los residuos y debilidad muscular, y la EA es una de las 2.500 víctimas en todo el Reino Unido.
Ahora con la familia de Aidi, su hermana Messi, 13 y 10 años de oliva Ha lanzado una página de GoFundMe para recaudar dinero para su atención continua y comprar una silla de ruedas especializada Antes de que su condición empeorara.
La madre de tres hijos y su esposo, la alfombra Fitter Adrian, de 46 años, se puso ansiosa por primera vez hace dos años después de que su niño parecía luchar contra su dinámica.
Rachel le dijo a Melonline: ‘Inicialmente lo llevé al médico de cabecera, porque estaba preocupado por el hecho de que realmente estaba luchando contra las escaleras. Estaba luchando con su dinámica al sostener sus piernas y muslos para subir las escaleras.
“Simplemente pensé” que debería estar roto por las escaleras en nombre de los tres o cuatro años “puede no ser normal”. Y obviamente era sus dos hermanas mayores para compararlo.
Términos terminales que cambian la vida La distrofie muscular de Duchen (DMD) desaparece de la enfermedad de desaparición de Ad Warman fue escrita como disprexia por los médicos durante dos años
La familia de Edie, lanzó una página de GoFundMe para comprar una silla de ruedas especializada antes de que su condición empeorara y su condición empeorara (ilustrado l
Madre de tres hijos y su esposo, la alfombra Fitter Adrian notó a su hijo pequeño para luchar contra su dinámica hace dos años primero ansioso
“No se quejaba del dolor, pero era como cosas pequeñas ordinarias, si se sentaba en el piso, no solo saltaría como un niño, sacudiría su lado, o tenía que sostener un mueble”.
Agregó que se hizo más notable cuando fue a la escuela y fue llamado regularmente después de lesionarse en el juego.
“Cuando llegó a la escuela, constantemente llamaba que estaba en el Golfo Médico y afuera, y mantuvo su lesión en la cabeza donde los hijos de su edad lo golpearon y jugaron, dijo, dijo”.
Rachel explicó que había ido a GP y levantó su ansiedad, pero explicó que el médico no parecía especial Preocupado
La madre de los tres la persuadió y finalmente vio a su hijo menor como terapeuta profesional.
Después de tres horas de evaluación, Rachel fue informada de que Aidi tenía disprexia, pero debe ser confirmada por un pediatra.
La disproxia es un trastorno de combinación de desarrollo general (DCD) que afecta el movimiento y el ajuste Según el NHSEl
En una cita de seguimiento en marzo de 2021, le dijeron a Rachel que no era disprexia sino en lugar de DMD.
Rachel se informó después de tres horas de evaluación que Aidi tenía disprexia, pero otra sugerencia reveló que era una DMD muscular-nostalgia que afecta solo a 2,5 personas en el Reino Unido.
Diagnóstico terminal ‘destruyó’ a la familia Warman y ahora se están centrando en cómo sentir la vida de Edie cómoda
Dijo que se había ido en pleno empujón y dijo: “Nunca pensé por un segundo que era algo musculoso porque incluso en la profesión del tratamiento, realmente no escuché sobre Ducheni”.
Explicó que fue al ‘modo de pánico completo’ y estaba enojado con el tiempo que tomó para diagnosticar AD.
También agregó que el diagnóstico terminal ha “destruido” a sus familias y ahora se están centrando en cómo hacer que la vida de Edie sea cómoda.
Los pacientes con DMD tienen una esperanza de vida significativa, la persona promedio vive entre las edades de 22 y 30 y muere a muchos en el fracaso del corazón y los pulmones.
Él dijo: “Como padre, no puedes tolerar esta idea de que hay algo físicamente mal con tu hijo, o van a luchar en tamaño o en toda la vida”.
Después de su diagnóstico, la EA se encuentra en una rutina rígida de las citas de medicamentos, fisio y hospital.
El Old de ocho años toma seis esteroides al día y tiene 45 minutos de fisio intenso por la mañana y por la noche, con otra sesión por la noche, las piernas se usan todas las noches.
Las actividades generales en nombre de la familia en nombre de la familia eran difíciles y Rachel explicó que luchan por ir al cine y decir que no entendía lo que había tomado antes.
AD toma seis esteroides de dosis al día y en la mañana 45 minutos de fisio intenso y otra sesión por la noche, así como usar aparatos ortopédicos todas las noches, ayuda a aumentar su calidad de vida.
Él dijo: ‘Es decepcionante. Todo tipo de sucedió y cambió de la noche a la mañana. ‘
Rachel también agregó que le parece difícil navegar por el mundo con AD y dijo que era “obviamente claro” para él que la Tierra no estaba “diseñada para niños con discapacidad”.
Dijo que la familia ni siquiera podía viajar rápidamente a Tesco porque AD estaba muy cansado y necesitaba ser llevado por el supermercado.
Rachel también reconoció que estaba ansioso por la escuela y le dijo a Melonline que sus amigos tenían algunas cosas que podía hacer cuando confirmó que sus amigos estaban incluidos en los juegos.
“En el Día del Deporte, confirman que todavía está incluido, pero todavía está jugando a Hide -Seek y mirando con amigos, no puede mantener”, dijo.
Rachel y Adrian ahora están llenos de ayudarlos con los gastos extendidos para cuidar el anuncio.
La madre preocupada le dijo a Melonline que querían ir a una casa más accesible porque su hogar familiar actual no solo es adecuado para sus necesidades.
Los cambios que necesitan hacer incluyen convertir un garaje debajo de la habitación húmeda, agregar un ascensor e incluso convertir su macha.
Rachel dijo que la pareja está buscando un “futuro financieramente sólido” y agregó enfermeras para asegurarse de que ahora están “viviendo para trabajar” para garantizar que puedan llevar un equipo experto especial para AD.
Los padres de Edie explicaron que no era elegible para uno bajo el NHS y podría costar más de $ 1000 para ellos.
Rachel también ha encontrado el apoyo de otros padres cuyos hijos están luchando contra la situación y agregó que las comunidades de Facebook y WhatsApp han sido invaluables.
Él dijo: ‘Mi mayor apoyo fue de ese padre porque se dieron cuenta de que podían entender exactamente lo que estaba haciendo. Tan pronto como se detectó AD, los llegué porque estaba muy perdido. ‘