Después de que Jesse Nelson habla, los médicos dicen que los niños están sufriendo muertes evitables debido a la decisión “política” de no extender los controles a los niños.

Los médicos afirmaron anoche que los bebés están sufriendo muertes dolorosas y evitables debido a una decisión “política” de no examinar a los recién nacidos para detectar más enfermedades.

El NHS lleva a cabo la prueba del “punción del talón” en bebés de alrededor de cinco días para comprobar si hay 10 enfermedades tratables, incluida la fibrosis quística.

Sin embargo, en comparación, los nacidos en Italia son examinados para detectar 48 enfermedades y afecciones, 39 en Noruega, 36 en Polonia y 31 en los Países Bajos.

Esta misma semana, la ex cantante de Little Mix, Jessie Nelson, exigió que el NHS ampliara las pruebas de punción en el talón para detectar atrofia muscular espinal, que padecen sus hijas gemelas de siete meses.

Sugirió que los jóvenes ahora “probablemente nunca caminarán” debido a un diagnóstico tardío de una rara enfermedad muscular.

Ahora el Daily Mail puede revelar que el Comité Nacional de Detección del Reino Unido, que asesora a los ministros sobre las pruebas de enfermedades, falló en contra de añadir otra enfermedad muscular a la prueba del talón en su última reunión.

Los miembros han rechazado los llamamientos de padres y médicos para introducir controles de leucodistrofia metacromática (MLD), a pesar de que hay un tratamiento eficaz disponible en el NHS si se detecta a tiempo, y cada prueba cuesta alrededor de £1.

Anoche, médicos y padres pidieron a Wes Streeting que eliminara las directrices del comité e introdujera controles.

El consultor pediátrico Dr. Simon Jones, destacado especialista en enfermedades metabólicas del St Mary’s Hospital y profesor de la Universidad de Manchester, afirmó: “He visto niños que han recibido tratamiento recuperarse, y he visto a otros deteriorarse y morir porque se les administró con semanas de retraso”.

“Ya no es una decisión médica, es una elección política”.

El NSC del Reino Unido celebró su última reunión en noviembre y publicó su decisión el jueves de desaconsejar la detección de MLD, basándose en la rentabilidad y la cantidad de evidencia disponible.

No volverán a revisar la evidencia hasta 2029/30 a menos que intervenga Wes Street, condenando a más familias a enfrentar la muerte de sus hijos.

La MLD es una enfermedad degenerativa devastadora que afecta a uno de cada 40.000 niños y la mayoría de los niños mueren antes de cumplir cinco años, privándoles gradualmente de su capacidad para caminar, hablar y ver.

Una terapia genética que salva vidas está disponible en el NHS desde 2022; sin embargo, solo seis de los 36 bebés nacidos con ella desde entonces han sido diagnosticados a tiempo para recibir ese tratamiento.

En cambio, el NSC sugirió que se considere la prueba MLD para pruebas limitadas, con un proceso de aprobación diferente, que los expertos temen que pueda retrasar el diagnóstico y la recopilación de evidencia durante décadas.

El Dr. Jones añadió: ‘Esto es absolutamente desgarrador para las familias de todo el país afectadas por MLD.

‘La leucodistrofia metacromática causa estragos en la vida de los niños, pero el comité se ha negado a incluirla nuevamente en el cribado neonatal, a pesar de que el tratamiento sólo funciona si se detecta a los niños antes de que aparezcan los síntomas.

‘Los ministros deben poner fin a las interminables revisiones y actuar para evitar más muertes innecesarias.

“Ningún padre debería tener que enterrar a su hijo porque el Departamento de Salud todavía está decidiendo sobre una prueba que podría haberlo salvado.”

Desde 2015, solo se ha añadido una condición al programa de detección de recién nacidos del Reino Unido.

Leah Scott, de 37 años, de Norwich, cuya hija murió de MLD a la edad de cinco años y cuyos hijos gemelos Oscar y Felix, de diez años, se salvaron después de recibir tratamiento para MLD, dijo: ‘Tenemos tratamiento a través del NHS y tenemos la capacidad de realizar pruebas de MLD.

‘Están muriendo niños que no necesitaban morir.

‘Mientras Estados Unidos trabaja para salvar vidas, los políticos británicos prefieren la burocracia a nuestros niños.

‘No estamos pidiendo a Gran Bretaña que sea líder mundial. Instamos a que no termine.

‘Cuando el Secretario de Salud reveló su plan decenal del NHS prometiendo “primero la prevención”, ¿es esto lo que quiso decir? ¿Dejar de hacer pruebas para que los bebés mueran más rápido?

Y añadió: “Wes Streeting puede poner fin a esta miseria, salvar vidas y dar esperanza a las familias anulando esta recomendación atroz e irrazonable que antepone la burocracia a la vida de los niños”.

Michelle Kitt, de 44 años, de Lincoln, tiene una hija de nueve años, Penélope, a quien le diagnosticaron MLD a tiempo para recibir tratamiento, pero a su hijo Lucas, de 14 años, le diagnosticaron demasiado tarde.

Dijo: ‘Wes Streeting podría salvar a estos niños con una sola firma.

‘No podía mirarme en el espejo sabiendo que tenía el poder de evitar que los niños murieran, pero decidí no usarlo. Espero que el señor Streeting sienta lo mismo.

‘La hipocresía es impresionante. Escribe documentos brillantes sobre la prevención de enfermedades mientras sus funcionarios no toman medidas reales y prácticas para hacerlo.

“El señor Streeting necesita dar un paso al frente, aprobar la inclusión de MLD en el programa de detección de recién nacidos y luego darle un giro a este sistema”.

Ally Wallace, de 35 años, de Shilbottle, cuya hija Teddy, que ahora tiene cuatro años, fue tratada por primera vez con Liebmeldi en el NHS, dijo: “Si no se toma la decisión de examinar a los niños, más familias tendrán que sufrir cada día sabiendo que si estuvieran en Noruega o Estados Unidos, su hijo estaría jugando con sus amigos, no condenado a muerte”.

A su otra hija, de seis años, la descubrieron demasiado tarde para recibir tratamiento, añadió Ally: “Mi hija lo perdió todo: su movilidad, su habla, su futuro… todo porque nadie la revisó al nacer”.